Funderingar

Om nån undrar vart jag tagit vägen så är det väl så att jag haft mycket annat/inte varit så sugen på att skriva. Jag gick en kurs nyligen också där det bara var fokus på en själv och det var så otroligt skönt, och så himla viktigt att se sig själv för en gångs skull. Jag har i samband med det, men också under en längre tid, funderat mycket på om jag ska fortsätta med bloggen. Dels beror det på hela det här med vad som är ok att skriva offentligt om sitt barn egentligen, dels om mig själv. Jag känner att jag behöver skifta lite fokus, mindre på svårigheter (dvs språkstörning) och mer på möjligheter. Jag behöver också börja ta hand om mig själv lite mer, jag har burit på mycket oro och negativ stress senaste åren och jag måste hantera det på nåt sätt. Jag har ont i ryggen och huvudet, jag orkar sällan ta mig för saker som jag egentligen tycker är roligt, jag har svårt att koncentrerar mig här och nu. Jag blir också stressad av informationsflödet som jag omger mig av vad gäller sociala medier – om språkstörning och föräldraskap och annat. Sånt som är jätteintressant men det blir ibland för mycket. Hjärnan får aldrig vila.

Jag behöver helt enkelt lägga mer tid på mig själv, promenader, träna, mindfulness, något intresse. Hitta en balans i livet. Och lära mig hantera oron och allt det som jag lever med. Se det positiva. Och det är svårt när det finns en press att vi ska hjälpa vår dotter, när det inte funkar så bra på förskolan med det de ska göra, möten vi ska gå på osv. Och att blogga tar också en del tid och fokus. Det blir ju lätt som med en dagbok, mest fokus på det som är jobbigt i livet. Så den senaste tiden har vi inte gjort något mer än bara varit en vanlig familj. Och det har varit sjukt skönt ska jag säga. Jag har varit på ett samtal på en föräldramottagning och vi ska ses någon gång till och jobba med mindfulness och hur jag ska hantera världen runtomkring. För det är egentligen det som är jobbigt, hemma är allt oftast bra men det är andras syn på Alma som stressar mig, både ”professionella” men också vardagens små möten med andra. De som ser svårigheterna och som granskar henne. Vad gäller bloggen har jag inte bestämt mig, kanske finns det plats och mening med den i det här nya, eller så behöver jag tid bort från datorn och informationsflödet. Jag vet inte riktigt än. Men tack i alla fall till er som läser och stöttar och delar med er, det känns skönt att det finns andra som förstår en och som går igenom liknande saker. Ni är välkomna att fortsätta höra av er! Jag läser men är inte alltid så snabb på att svara…

Något på vägen är den här fantastiska historien om en pojke med autism och hans mamma och hur de gick mot alla rekommendationer och bara följde barnet istället. Det är precis det jag menar med det här med inlärning. Alla är olika och vi måste bemöta barn utifrån deras intresse och motivation och tro på att lösningen finns i oss själva. Barnen vet vad de behöver, vi vuxna måste bara se det och sätta våra egna föreställningar år sidan.

Skolångest

Det kommer gå bra, det kommer gå bra, det kommer gå bra, det kommer gå bra….

http://www.gp.se/nyheter/goteborg/1.2290544-karins-dotter-sjuk-av-skolstressen

Läs den här

Fördelen med att vara hemma sjuk en dag är att kunna sträckläsa en bok. Läste ”Är jag normal, mamma?” av Malene Larssen, mamma till en flicka som fick diagnosen ADD. Det var så befriande att få läsa en bok där man kände igen sig så mycket i känslor och tankar. Och samtidigt tungt att läsa deras historia om hur Mika blev mobbad och utfryst. Men att livet till slut vände till något ljust.

Jag hade kunnat gråta mig igenom varje sida om jag inte stålsatt mig lite.

Stå upp måste jag. Mika behöver mitt stöd,  min sköld.

Sorgen över att mitt barn har ett funktionshinder är stor. Sorgen över att hon inte har samma chans som andra är tung. Filten av sorg klistrar sig över min kropp, mitt ansikte. Luften är unken.

”Vad lätt de har det”, tänker jag när jag ser föräldrar och barn. Människor runtomkring mig skrattar. De är glada.

Inlärning

Sist frågade logopeden hur det går hemma. Och hon menade ju inte allmänt hur vi mår utan hur det går med språkträningen. Och vi var ärliga och sa att vi sitter inte och bordstränar. Det får vi aldrig med Alma på. Vi försöker med det som går, oftast blir det ingenting om vi inte är väldigt kreativa. Jag vet att ur logopedens perspektiv är det viktigt att vi tränar plural, genitiv och preteritum. Men som föräldrar har vi ett annat perspektiv – helheten. Och högst upp på vår prioriteringslista står Almas välbefinnande och självkänsla. Jag vet att många kanske inte håller med, säkert inte logopeden heller. Man kan ha olika belöningssystem och mutor, kanske t om tvång och hot, för att få barnet att göra det som ”behövs” (med reservation för att det kan finnas situationer där det är enda lösningen). Men det är inte en sån typ av relation som jag vill bygga till mitt barn. Jag är dessutom ganska övertygad om att vi riskerar en ond spiral, dålig självkänsla och motstånd. Jag tror inte att man lär sig särskilt mycket med tvång och prestation som drivkraft. Eller ja, det kan man väl kanske göra om man är rätt personlighet, men frågan är vart det leder. Jag var en ”duktig flicka” i skolan, och hade väl turligt nog ganska lätt för mig i de flesta ämnen. Men jag kan inte påstå att jag kommer ihåg särskilt mycket, iallafall inte om det inte fanns något mer som drev på – intresse och egen motivation. Man pluggade för provresultat och betyg och när det var avklarat var även minnet det. Därför är jag även negativ till både prov, betyg och läxor som jag tror jag skrivit om tidigare. Jag tror det är kontraproduktivt och mer ett verktyg för politiker mfl att kunna mäta och jämföra ”kunskap” än för inlärning. Plus att det är orättvist eftersom alla har olika förutsättningar. Risken med betyg i lägre åldrar tror jag också är att man blir stämplat som bra eller dålig på olika saker. Jag var t ex ”dålig” i matte i grundskolan. Men jag hade inte kommit till rätt tidpunkt för att vara mottaglig för matte och jag fick inte tillräckligt med hjälp heller. När jag gick på gymnasiet fick jag massor av tid och hjälp med matten av min dåvarande pojkvän, polletten trillade ner och jag fick MVG i både matte A och B och läste sedan C och D-matte på komvux. Jag var inte dålig men jag trodde det under en lång tid helt i onödan.

Logopeden ville också att vi ska få Alma att förstå varför hon behöver uttala ord rätt, för hon tycker att det verkar som att hon inte förstår syftet riktigt. Ibland kan vi göra det också. Alma: ”Jag ska borsta händerna”. Vi: ”Va? Ska du borsta händerna?” (med  humor) och då kan hon svara ”Neeej, tänderna”. Men också där är det en sån fin balansgång mellan att hon ska göra sig förstådd med allt bra som det innebär, och att inte tappa självförtroendet och bli tyst.

Min filosofi är att vi måste vänta in Alma. Hennes egna drivkraft och motivation. Jag tänker att hon behöver komma till en punkt där hon intellektuellt kan förstå nyttan med språket och få motivationen att kämpa för det. Det betyder inte att vi inte ger henne språkstimulans alls, för det gör vi. Men kanske inte på det sätt som logopeden gör, eller med hennes typ av material, eller så ofta som hon tycker. Det är en stressande situation kanske, men det är så jag ser på inlärning och därför gör vi på det här sättet. Jag tror att alla barn har en inre drivkraft att lära sig och att alla barn vill ha kunskap. Sen har vi alla olika förutsättningar och olika tidpunkter när vi är redo, och olika intressen. Det är vårt samhälle som kräver att alla ska lära sig samma saker, många saker och vid samma tidpunkt i livet. På det sättet tycker jag skolan är ”onaturlig”, gynnar ett fåtal personer och suger tyvärr mycket lust ur många. Alma kommer kanske få det tufft i den världen men hemma ska vara en trygg och prestationsfri zon, ett ställe där hon får lyckas istället för misslyckas. På hennes fritid vill jag att hon ska få ägna sig åt att utveckla sina intressen och det hon är bra på. Dessutom vill jag vara hennes mamma. Så istället för att tvinga henne att språkträna efter dagis, klär vi på oss festklänningar och svinhög musik som får grannarna att gunga i stolarna, och dansar loss i vardagsrummet.

Goda nyheter

Jag är så glad i dag! Alma fick plats på den skola som vi valt i första hand! Sån lättnad… Sen blir skolan säkert en utmaning ändå, men en bra skola är ju en början.

Vi hade möte med logopeden igår och det blir ingen ändring i diagnosen utan expressiv språkstörning kvarstår. Vilket också känns ”skönt” eftersom jag var rädd för att det skulle ändras till generell språkstörning. Men hon klarade faktiskt språkförståelsetestet. Hon ligger precis på gränsen mellan normalspannet och under medel. Men om hon fick frågorna som hon missade repeterade så hamnade hon inom normalspannet. Puh…  Logopeden tyckte också att vi nu ska fokusera mer på grammatiken (för där scorar hon riktigt lågt), och mindre på uttal eftersom hon faktiskt kan alla språkljud men har problem att få till dem i spontantalet.

Logopeden sa återigen att hon tycker att det finns vissa frågetecken kring fokus och uppmärksamhet. Hon trodde att det verkar som om det Alma missade på språkförståelsedelen beror på just brist på uppmärksamhet på uppgiften. Vi tänker i alla fall inte dra igång en utredning igen i nuläget utan avvaktar och ser hur det går i förskoleklass först. Och vi kan ju beskriva för skolan att hon har vissa svårigheter att fokusera utan att ha det på papper från en neuroutredning. Syftet är ju att få rätt stöd i första hand och inte en diagnos.

Ja, det var väl det.

Håll tummarna

I veckan får vi besked om vilken skola det blir till hösten. Jag är jättenervös. Blir det den vi hoppas på? Sen har vi föräldrasamtal hos logopeden efter nya testomgången. Tänker att det egentligen inte spelar någon roll, hon kan ju knappast säga nåt vi inte redan vet. Men ändå, kunde man slippa skulle man ju hellre det så att säga. Så håll tummarna för att det blir en bra vecka…

Nytt utseende

Bloggen har fått ett litet nytt utseende som ni kanske noterat. Den här fina målningen av en regnbåge kom Alma hem med från förskolan och jag tycker den är så fin!

Den är en fin symbol för livet; regn och sol. Och enligt myten ska det ju finnas en skatt vid regnbågens slut. Men inte bara där – livet fullt av skatter. Alma är en av dem.

Så här står det om regnbågar på Wikipedia:

Regnbågen finns som flagga, där de olika färgerna ofta representerar värden som mångfald, inkluderande, hopp och längtan.

Därför kändes det som en fin bild att pryda bloggen med. Om nån skulle undra :).

Resan till Holland

Resan till Holland
av Emily Perl Kingsley

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder – att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas.
Det är så här…
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa – till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.”
”Holland?!?” säger du. ”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.”
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.
Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring… och upptäcker att Holland har väderkvarnar… och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien… och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga ”Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat”.

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna… därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men…om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga… med Holland.

© Emily Perl Kingsley, 1987. All rights reserved.
Översättning: Annika Åhlberg

Onormal eller ovanlig?

Det finns en serie program på ur.se om grav språkstörning som man kan titta på. Jag har sett de flesta och de är bra, om än lite nedslående för föräldrar kanske. Men hursomhelst det finns en som heter ”Att möta det som är annorlunda” och som jag tycker är väldigt intressant. Det handlar inte specifikt om språkstörning utan mer övergripande hur vi bemöter människor från olika ”kulturer” (och inte i begreppet människor från olika länder utan i bredare bemärkelse). Föreläsaren pratar till exempel om etiketter som vi sätter på människor, genom fördomar och okunskap eller vad det kan vara, och faran att inte se människan, utan bara etiketten, eftersom etiketten kan leda till felaktiga förklaringar. Precis som att bunta ihop människor efter t ex religion och utgå ifrån att alla därför har vissa egenskaper. Se individen istället. Stäng inga dörrar för andra människor. Jag tog till mig mycket av det han sa för jag kan själv känna att jag ibland missar att se Alma och istället ser diverse diagnoser som förklaring till den hon är. Alla de här funderingarna över vad som är normalt och onormalt och om det är språkstörningen, någon annan diagnos eller hennes personlighet, istället för att bara se Alma som den individ hon är. Inte för att jag är emot att sätta diagnoser, jag tror det kan vara positivt för att förstå och för att sätta in rätt hjälp osv. Men i övrigt tror jag att jag behöver jobba på att släppa diagnosen. För den fyller ju faktiskt ingen funktion i min relation till Alma.

Vidare pratade han också om ordets makt och hur vi säger saker. För det kan ge negativa eller positiva associationer beroende på vilket ord man väljer. Vilka associationer ger t ex orden invandrartätt bostadsområde och invandrarrikt bostadsområde? Funktionsuppsättning istället för funktionsnedsättning som prestationsprinsen skriver. Och hur är det med ordet ”normal”? Vilka associationer ger det? Och ”onormal”? Det indikerar att något är sjukligt. Men egentligen betyder normalt  att något är vanligt och onormalt att det är ovanligt. Ovanligt är mer tydligt och ger positiva associationer som att något är spännande, utvecklande. Så kan vi inte prata i de termerna om andra människor istället?

Ja, min dotter är kanske ovanlig på vissa sätt, och alldeles vanlig på andra sätt. Och att möta Alma har varit väldigt spännande. Inget i mitt liv har varit så utvecklande som att möta just henne.

Stora tankar

Alma tänker lite på livet och döden ibland märker vi (Är mormor gammal? Ska hon dö? När jag blir gammal ska jag dö då? och liknande). Igår tittade vi på ett foto på mig när jag var lite.

– Det där är jag när jag var liten, säger jag.

Alma funderar lite.

– Men var var jag då? frågar Alma.

– Du fanns inte då.

– Var jag död?

Det är så roligt att få en liten glimt av vad som pågår i hennes huvud. Säkert massor som vi inte vet något om.