Resan till Holland

Resan till Holland
av Emily Perl Kingsley

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder – att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå, att föreställa sig hur det skulle kännas.
Det är så här…
När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa – till Italien. Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt: Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig. Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen. Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet. Flygvärdinnan kommer in och säger: ”Välkommen till Holland.”
”Holland?!?” säger du. ”Vad menar du med Holland?? Jag bokade en resa till Italien! Jag skulle vara i Italien. Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien.”
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.
Det väsentliga här är följande: De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats, full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker. Och du måste lära dig ett helt nytt språk. Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.
Det är bara en annorlunda plats. Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien. Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring… och upptäcker att Holland har väderkvarnar… och Holland har tulpaner. Holland har till och med verk av Rembrandt.
Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien… och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där. Och i resten av ditt liv kommer du att säga ”Ja, det var dit jag skulle åkt. Det var vad jag hade planerat”.

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna… därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.
Men…om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien, kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella, det väldigt härliga… med Holland.

© Emily Perl Kingsley, 1987. All rights reserved.
Översättning: Annika Åhlberg

Publicerat i Föräldraskap, Hoppfullt och glatt | Lämna en kommentar

Onormal eller ovanlig?

Det finns en serie program på ur.se om grav språkstörning som man kan titta på. Jag har sett de flesta och de är bra, om än lite nedslående för föräldrar kanske. Men hursomhelst det finns en som heter ”Att möta det som är annorlunda” och som jag tycker är väldigt intressant. Det handlar inte specifikt om språkstörning utan mer övergripande hur vi bemöter människor från olika ”kulturer” (och inte i begreppet människor från olika länder utan i bredare bemärkelse). Föreläsaren pratar till exempel om etiketter som vi sätter på människor, genom fördomar och okunskap eller vad det kan vara, och faran att inte se människan, utan bara etiketten, eftersom etiketten kan leda till felaktiga förklaringar. Precis som att bunta ihop människor efter t ex religion och utgå ifrån att alla därför har vissa egenskaper. Se individen istället. Stäng inga dörrar för andra människor. Jag tog till mig mycket av det han sa för jag kan själv känna att jag ibland missar att se Alma och istället ser diverse diagnoser som förklaring till den hon är. Alla de här funderingarna över vad som är normalt och onormalt och om det är språkstörningen, någon annan diagnos eller hennes personlighet, istället för att bara se Alma som den individ hon är. Inte för att jag är emot att sätta diagnoser, jag tror det kan vara positivt för att förstå och för att sätta in rätt hjälp osv. Men i övrigt tror jag att jag behöver jobba på att släppa diagnosen. För den fyller ju faktiskt ingen funktion i min relation till Alma.

Vidare pratade han också om ordets makt och hur vi säger saker. För det kan ge negativa eller positiva associationer beroende på vilket ord man väljer. Vilka associationer ger t ex orden invandrartätt bostadsområde och invandrarrikt bostadsområde? Funktionsuppsättning istället för funktionsnedsättning som prestationsprinsen skriver. Och hur är det med ordet ”normal”? Vilka associationer ger det? Och ”onormal”? Det indikerar att något är sjukligt. Men egentligen betyder normalt  att något är vanligt och onormalt att det är ovanligt. Ovanligt är mer tydligt och ger positiva associationer som att något är spännande, utvecklande. Så kan vi inte prata i de termerna om andra människor istället?

Ja, min dotter är kanske ovanlig på vissa sätt, och alldeles vanlig på andra sätt. Och att möta Alma har varit väldigt spännande. Inget i mitt liv har varit så utvecklande som att möta just henne.

Publicerat i Annat i livet, Språkstörning | 1 kommentar

Stora tankar

Alma tänker lite på livet och döden ibland märker vi (Är mormor gammal? Ska hon dö? När jag blir gammal ska jag dö då? och liknande). Igår tittade vi på ett foto på mig när jag var lite.

– Det där är jag när jag var liten, säger jag.

Alma funderar lite.

– Men var var jag då? frågar Alma.

– Du fanns inte då.

– Var jag död?

Det är så roligt att få en liten glimt av vad som pågår i hennes huvud. Säkert massor som vi inte vet något om.

Publicerat i Annat i livet | Lämna en kommentar

Skolval

Ja, då är tiden inne då. Hur overkligt det än känns att välja skola. Så läskigt att det är sista terminen på den trygga förskolan. Jag får redan separationsångest. Men men, livet rullar på och nu ska vi välja. Det är väl två skolor som är relevanta för oss. Den skola som vi tillhör enligt närhetsprincipen är väl mest opraktisk för oss. Vi måste korsa två ganska hårt trafikerade vägar för att komma dit. Dessutom ligger barnens förskola helt åt andra hållet, nämligen mittemot vårt förstahandsval.  Det skulle alltså bli väldigt omständlig och tidskrävande procedur att lämna och hämta på två helt olika ställen. En annan nackdel är att de flesta av Almas kompisar kommer att gå på den andra skolan som ligger nära förskolan. Däremot verkar skolan helt ok när jag läst på, tryggt, ganska liten, engagerade lärare osv. Ett plus är att den innehåller både särskola och kommunikationsklasser för barn med autism och tal- och språksvårigheter, vilket jag tror kan göra atmosfären mer accepterande och lärarna mer kunniga.

Den skola som vi kommer välja i första hand ligger som sagt längre bort men är smidigast att ta sig till eftersom det inte är massa bilvägar att korsa. Och hon kommer ha sina förskolekompisar där. Skolan har väldigt gott rykte och i en granskning lyftes det fram att deras arbete med barn i behov av extra stöd var en av skolans styrkor. Det som kan bli svårt är ju att vi inte tillhör den skolan och att det är större söktryck samt att 08:orna är en stor barngrupp. Men vi kommer att yrka på särskilda skäl för att få plats, särskilt vikten av tryggheten av att få gå med barn som hon känner.

Man får väl iallafall vara glad för att båda alternativen verkar bra. Vi får se hur det går, i februari kommer besked så håll tummarna…

Publicerat i Skolan | Lämna en kommentar

Något att reflektera över

Ur läroplanen för svenska:

Språk är människans främsta redskap för att tänka, kommunicera och lära. Genom språket utvecklar människor sin identitet, uttrycker känslor och tankar och förstår hur andra känner och tänker. Att ha ett rikt och varierat språk är betydelsefullt för att kunna förstå och verka i ett samhälle där kulturer, livsåskådningar, generationer och språk möts.

Publicerat i Skolan, Språkstörning | Lämna en kommentar

Kortvändare

Här är en rätt kul grej att använda vid pedagogiska lekar – en kortvändare (flip chute) eller ”magiska lådan”. Man stoppar i ett kort med t ex ett ord och ut kommer en bild!

bild

bild-1

 

 

 

 

 

 

 

För ljudträning har vi kort med bokstäver på ena sida och motsvarande praxisbild på andra, för lästräning kort med korta ord och för matte kort med siffror och antal. Men det finns säkert massa varianter beroende på vad man tränar och vilken nivå man ligger på.

bild-2

bild-4bild-3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Alma fastnade direkt för den, hon tycker den är jättekul. Enkel att göra, här finns ett klipp på youtube.

Publicerat i Leka med språket | Lämna en kommentar

Året som gått

Tänk att det gått ett år redan, känns inte så länge sen som jag summerade 2012… Det har varit ganska lugnt på bloggfronten under året, kanske har jag inte känt så stort behov av att skriva. Dessutom har det varit mycket både på jobbet och med flytt. Men det har varit en del stora saker, som byte av avdelning på förskolan och ny logoped.

Om 2013 skrev jag så här för ett år sen:

Vad som väntar 2013 återstår att se. Jag hoppas på många framsteg… Jag hoppas att Alma fortsätter vara den coola lilla människa hon är. Jag hoppas att hon får fortsätta vara omtyckt bland kompisarna på förskolan. Jag kan också tänka mig att logopeden under året sätter en ny diagnos. Nu har Alma ospecificerad språkstörning men logopeden ska göra nya tester under våren och kanske kommer hon kunna definiera språkstörningen mer efter det. Jag ”hoppas” på expressiv språkstörning av måttlig grad (bättre prognos…) men anar att det blir en grav generell språkstörning.

För min del hoppas jag att 2013 blir ett närvarons och nuets år. Att jag kan vara mer här och nu och inte tänka för mycket på framtiden.

En del av förhoppningarna slog faktiskt in, vi fick en diagnos, och det blev expressiv språkstörning. Det var väldigt skönt att äntligen få lite mer klarhet. Alma har också fortsatt vara den fina lilla människa hon är, hon verkar trivas på förskolan och har kompisar. Hon leker fortfarande mest med sin bästis men även med vissa andra (tyvärr mest med 09:orna som hon ju inte kommer gå i förskoleklass med…). När min man var med henne en dag på förskolan gjorde hon en sån fin sak som verkligen visar hur go hon är. De var ute och lekte på gården. Alma hängde mest med pappa men så såg hon plötsligt att en pojke från hennes avdelning stod ensam och grät. ”Oj, Pelle gråter”, säger hon och pinnar iväg till honom. Hon frågar vad som hänt och han förklarar gråtande att han inte fick plats på gungan med två andra kompisar och att han då inte fick vara med. Alma tar hans hand och stövlar iväg till de andra killarna. Hon frågar om Pelle inte fick plats och säger att han är ledsen. De står och pratar lite och Alma försöker hjälpa till att lösa det. Ungefär då gick Johan dit och föreslog att de kunde sitta alla tre på gungan om en av de satt i mitten. Pelle sätter sig i mitten och alla är glada och nöjda. Alma går därifrån och fortsätter med det hon gjorde innan. Så himla cool hon är som trots sina språksvårigheter ändå på eget initiativ ser en konflikt, går in och medlar och kan vara med och lösa det!

Hur blev det med språkutvecklingen under året? Jag tycker att det gått långsamt fram, ibland nästan hopplöst långsamt. Sen händer det säkert mer än man själv lägger märke till när man är mitt i det. Men jag tycker nog att de största framstegen skett nu på slutet. Det är mycket lättare att få med sig henne på språklekar (vilket kanske bottnar i att hon faktiskt gjort så pass stora framsteg att det är roligt att vara med nu). Det största framsteget är nog hennes intresse för bokstäver, hon är otroligt duktig på att ljuda, och snabbt, hon kan nästan alla bokstäver även de som vi inte själva tränat på hemma. Hon gillar också att skriva om man först skriver ordet så hon kan skriva av. Kanske ger bokstäverna henne också en lite större förståelse för ljuden. Det känns kul att vi kommit till den här punkten och att vi gjort det genom hennes egna motivation, och inte med belöningssystem eller liknande. Vi har legat lågt och ”tränat” väldigt lite när hon inte varit intresserad (och ja, det har ibland varit stressande) men desto mer när vi ser att hon själv börjar tycka det är roligt. Och vi måste nå henne där hon tycker att det blir kul, med drama och teater och kreativitet. Jag vill tro och hoppas att det är viktigt för att orka hålla ångan uppe. En annan stor förändring är att Alma och hennes lillasyster blivit mycket mer tighta och har väldigt roligt tillsammans och leker jättemycket (hmm ja och bråkar så klart också). Det tror jag också gynnar hennes språk och särskilt att leka med något som (än så länge) ligger efter henne och där hon kan styra lite mer än med jämnåriga.

För min del vet jag inte hur bra det gick med närvaron och leva i nuet… Jag har visserligen landat ganska mycket i vår situation men tankarna på skolan kommer allt närmare. Och jag är väldigt orolig för hur det ska gå, både med inlärning men kanske mest med kompisarna.

Så 2014… Undrar vad jag skriver om ett år? I år väntar den stora händelsen att börja förskoleklass. Jag är orolig att hon kanske inte får plats i den skola där hennes kompisar kommer gå och som ligger mittemot förskolan eftersom vi enligt närhetsprincipen tillhör en annan skola. Så det kanske blir en strid… Snart nya tester hos logopeden också, får se om hon får någon annan diagnos. Så hoppas vi väl som vanligt på att ett under ska ske med språket… Eller åtminstone en hel del framsteg. Det skulle vara skönt om hon kunde börja förskoleklass och göra sig lite mer förstådd. Mig själv får jag jobba vidare med, kanske framför allt att hantera oron och Almas humörsvängningar. Vara mer positiv och här och nu. Tro på att allt löser sig och blir bra på nåt sätt.

God fortsättning till alla er kämpande barn och föräldrar. Hoppas 2014 blir vårt år!

Publicerat i Annat i livet, Föräldraskap | Lämna en kommentar