Reflektioner över 2012

Det är väl så här års som det är tid att fundera över året som gått. Om 2011 var en tid av väntan på att språket skulle komma igång så började 2012 med insikten att det inte bara är en språkförsening som helt plötsligt kommer att lossna, utan ett större problem. 2012 har varit mycket oro över hur det ska gå för min dotter och en process att acceptera att hon har språkstörning som förmodligen kommer att få konsekvenser för henne ett bra tag framöver, om inte hela livet. Jag vet inte riktigt hur långt jag kommit i den processen. Visst har jag landat en hel del i att det är så här, samtidigt som jag inte kan släppa hoppet om att det ska bli helt bra, eller åtminstone nästan helt bra, tids nog. All denna oro och alla tankar blev ett stort virrvarr i mig. Jag kände ett behov att att få ur mig det, samla mina tankar och ventilera, och även att försöka hitta andra som är i en liknande situation. Jag började skriva den här bloggen och jag har kommit i kontakt med många stöttande och vänliga själar. Tack för det! ♥

2012 började med många läkarbesök, blodprover och EEG. Dessutom kallduschen att vi skulle göra en ny utredning hos NU-teamet. Efter att vi släppt tanken om autismspektrumstörning efter första utredningen var det jobbigt att behöva ta fram de tankarna igen. Men det blev ändå bra till slut, ingen ytterligare diagnos och det lugnande beskedet att testerna hos psykologen visade att hon är normalbegåvad. Det ledde också till att förskolan skrev en handlingsplan och att vi under hösten känt stort förtroende för det arbete de gör där. Under 2012 kom Alma också in på kommunens språkförskola och vi var tvungna att fatta ett jobbigt beslut. Vi valde tillsist att tacka nej till platsen av olika anledningar.

Om 2011 var ett konflikternas år var 2012 mer ett lugnets år för Almas del. Alma har fyllt 4 år under hösten och visst har hon blivit mognare och kan hantera sina känslor bättre. Har lättare för att samarbeta och kompromissa. Den största utvecklingen, förutom hennes humör, har varit när det gäller leken och fantasin. Hon älskar teater, rollekar och fantasilekar. Det är just nu störst fokus på drakar, slott, prinsessor och häxor. Det ska vara lite läskigt men bara lite… Även språket har gått framåt. Nu pratar hon till största delen i meningar och hon har lärt sig uttala bla S och F och kombinationen FL. Men i och med att man hör mer vad hon säger blir det också tydligare att hon har en hel del problem med grammatik och ordföljd. Hon har också svårt att hitta ord ur minnet (ordmobilisering) och svårt att komma ihåg nya ord. Hon har fortfarande en underbar personlighet, stor självkänsla, intensiv och sprudlande, generös, snäll, rolig och väldigt teatralisk i miner och gester. Hon är lätt att älska och om jag får säga det helt opartiskt: unik på många sätt… Jag beundrar hennes sätt att ta plats och ta för sig, trots att ingen skulle hålla det emot henne om hon inte gjorde det med tanke på att hon har rätt mycket sämre förutsättningar än andra i hennes ålder.

Under 2012 har jag läst en hel del, både fakta och andras erfarenheter. Ibland har jag läst lite för mycket… Det är inte särskilt många solskenshistorier direkt. Enligt studier och erfarenhet är det som väntar ett barn med språkstörning dålig självkänsla, utanförskap, ensamhet och dåliga skolresultat. Föräldrarna får ingen hjälp utifrån utan får kämpa som svin för att deras barn ska få rätt stöd.  Trots att språkstörning borde vara den diagnos som får störst konsekvenser för barns inlärningsförmåga tycks det finnas en enorm okunskap i skolan. Det borde vara obligatorisk kunskap för alla som arbetar där. Mitt sätt att få någon sorts kontroll över situationen är att läsa på, samtidigt som det också blir väldigt mörkt, väldigt mycket oro. Det brukar kännas bättre när jag pratar med min man om det. Han är, tvärtemot mig, alltid positiv. Om jag ser alla skräckscenarier som kan komma, ser han allt gott som kan ske… När jag tänker ”varför skulle just vi få ett barn som har svårigheter, jag är inte tillräckligt stark” tänker han ”om någon borde få ett barn med svårigheter så är det vi, vi om några klarar det”. Jag kämpar emot, han gillar läget. Han ser istället Almas styrkor och att vi kommer att kunna hjälpa henne och ge henne verktyg för att underlätta. Han är inte lika rädd för framtiden och kan bestämma sig för att inte tänka på den, bara vara i nuet. Jag har svårt att göra det. Han tycker att vi blir bättre föräldrar genom Alma. Hon kräver att vi engagerar oss mer, att vi är mer närvarande och genomtänkta i vårt föräldraskap. Och att hon ger oss så mycket glädje. ”Tänk de barn som man inte kan få någon kontakt med, och inte få någon kärlek från”. Han brukar tänka på vad en förälder till ett barn med Down’s syndrom sa, nåt i stil med att ”vi som har ett barn med Down’s syndrom är nog lyckligare än många föräldrar med vanliga barn”. Och att det är lite så för oss också, visst är det jobbigt men hon skänker å andra sidan så mycket, kanske mer än andra. Jag brukar peppa mig själv med att tänka på det min chef sa till mig (som har ett vuxet barn som haft olika diagnoser inom autismspektrum): ”trots att det är jobbigt så kommer man konstigt nog ändå ut på plussidan”.

Vad som väntar 2013 återstår att se. Jag hoppas på många framsteg… Jag hoppas att Alma fortsätter vara den coola lilla människa hon är. Jag hoppas att hon får fortsätta vara omtyckt bland kompisarna på förskolan. Jag kan också tänka mig att logopeden under året sätter en ny diagnos. Nu har Alma ospecificerad språkstörning men logopeden ska göra nya tester under våren och kanske kommer hon kunna definiera språkstörningen mer efter det. Jag ”hoppas” på expressiv språkstörning av måttlig grad (bättre prognos…) men anar att det blir en grav generell språkstörning.

För min del hoppas jag att 2013 blir ett närvarons och nuets år. Att jag kan vara mer här och nu och inte tänka för mycket på framtiden. Som Almas läkare sa som jag gillar: ”En diagnos är ingen prognos”. Vi vet inget om framtiden. Varför fundera på den?

IMG_8891

Annonser
Det här inlägget postades i Annat i livet, Föräldraskap, Språkstörning. Bokmärk permalänken.

2 kommentarer till Reflektioner över 2012

  1. Emma Widegren skriver:

    Åh, vilket fint inlägg! Jag känner igen mig så mycket i det du säger, om önskan att få veta eller ana hur livet ska arta sig för våra barn, hur de ska må, känna och uppleva. Min man är också ”coolare”, han känner att allt ordnar sig och att vi har tur som har världens goaste unge. Jag kan inte låta bli att oroas ändå och gör precis som du vad gäller läsning, forskning, kurser och annat….

    Kram

    • minalma skriver:

      Tack Emma! Jo, jag blir lite avundsjuk ibland på den där förmågan att se den ljusa sidan, och att välja bort att tänka på vissa saker. Samtidigt som jag är mer driven att se till att det händer saker och har koll på det som ska göras, logopedtider osv. Och är den som kommer ihåg att göra de där munmotoriska övningarna tex. Antar att det är det som är meningen, att man ska komplettera varandra…

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s